序二 生活质量视野智障者的生活、教育和就业问题——智力障碍者生活质量“支持模式”的建构

中国智协副主席 许家成

一、智力障碍者生活质量问题

智力障碍人群作为全体民众的一部分，他们的全面发展和共同富裕是我们始终关注的问题。长期以来，我们将我国智力障碍人群在快速变化的社会生活中的生存与发展作为研究课题，生活质量成为观察智力障碍人群的一个重要视角。

生活质量研究是社会经济发展到一定阶段的产物。发达国家的社会指标运行始于20世纪60年代，随后演变为生活质量研究。发展中国家的生活质量研究始于20世纪80年代后期（周长城，2002）。我国生活质量研究正是始于这一时期。综合有关生活质量研究成果，迄今为止主要集中在人口总体上，而对某一人口群体特别是某一年龄段或其他具有某一特殊性质的人口群体的生活质量研究尚感缺乏。因此有学者建议要加强对某一人口群体的生活质量研究，特别是老年人口群体、妇女人口群体、残疾人口群体、少年儿童群体及某些特殊工种人口群体的生活质量研究，以实现人类个性的共同发展和幸福（潘祖光，2002年）。21世纪初，我们开始用生活质量的观点来分析我国智障人群的问题，提出以生活质量为导向的残疾人社区康复（许家成，2001）。我们秉持这样的理念：一个均衡发展的和谐社会，包括智障者在内的所有人的生活质量必将得到共同提高。

二、智力障碍者生活质量的几个理论问题

（一）理论观点的演化趋势

半个多世纪以来，有两个理论观点影响着现代特殊教育和残疾人康复事业的发展。

20世纪50年代以来，国际特殊教育和残疾人事业从“反隔离”、“去机构化”到“回归主流”、“融合教育”和“全纳教育”，形成一种不可阻挡的趋势，推动特殊教育和残疾人康复事业迈向现代化。这是我们熟知的一个理论观点。

我们认为“生活质量”是影响现代特殊教育和残疾人康复事业发展的另一个值得重视的理论观点。从20世纪50年代经济学和社会学领域兴起生活质量研究，到20世纪80年代至90年代期间开始对特殊教育和残疾人康复事业产生影响，国际社会一批从事智力障碍者研究的领军人物开始运用生活质量的观念来研究智力障碍者的生活、教育和就业问题。

“全纳教育”与“生活质量”两种理论汇聚在一起，都反对隔离，不赞成机构化，主张残疾人应该回归正常社会生活中。不过，笔者认为这两种理论主张的侧重点各有不同。

全纳教育主张残疾人完全融人健全人群中，强调残疾人在全纳过程中的ABC，即接纳（Acceptance）、归属（Belongs）和社区感（Community）（邓猛，2003）。全纳教育强调如何支持每个儿童特别的禀赋和需要，努力使校区内的每个学生都感到被接纳、安全及成功（Falvey，Givner & Kimm，1995）。因此，全纳教育更强调对整合环境的依存性和在这种环境中被接纳的过程，如果离开这种环境的整合性和过程性，就无所谓“全纳教育”。

“生活质量”认同“全纳教育”环境整合性的观念，但更重视强调智力障碍者的内心希望或梦想，关注智力障碍者个人发展、满意度和幸福感这样一些更为内在和主观的感受，注重家长作用、社区参与和建立积极的人际关系，主张通过有效的支持来提高残疾人的独立性、生产性、社区整合性和满意感，最终提高残疾人的生活质量。因此，“生活质量”在认同环境整合性的基础上，更加强调内在性和成果性。

在生活质量观点的影响下，人们关于残疾人的理念、教育康复实践正在发生着重要变化。美国智力障碍协会（AAMR）在1992年和2002年两次关于智力障碍的新定义都十分强调通过支持来提高残疾人的生活质量，我们能从中看出生活质量观念对其产生的重要影响（许家成，2005）。

（二）智力障碍者生活质量“支持模式”的建构

我们在中国文化背景和社会生活条件下来思考作为弱势人群的智力障碍者的生活质量问题，探索如何提升他们的生活质量。我们认为，在相同的社会生活条件和文化背景下，无论残障与否的所有人都应该具有相同的生活质量标准，面对智障者生活质量状况实际低于常态人群的现实，我们可以借助有效的支持来提高他们的生活质量。这就是智力障碍者生活质量的“支持模式”的基本理念。我们将这种“支持模式”表达为：

在智力障碍者生活质量“支持模式”中涉及生活质量、支持和智力障碍等基本概念。

（三）“支持模式”的几个基本概念

">1.生活质量

关于生活质量的概念有许多不同定义，归结起来大体上有客观和主观两类。从国际社会看，以福利制度为主的斯堪的纳维亚生活质量研究模式强调客观指标的重要性，而以自由经济为主的美国则更注重以个体感受为主的主观维度生活质量模式。主观指标与客观指标的结合是21世纪生活质量研究的主要发展态势（周长城，2002）。

支持模式采用的生活质量概念则是以主观维度为主体，结合客观指标的理论模式。近些年来，学者们对生活质量的含义做过许多研究，其中具有代表性的定义认为生活质量是关于人生价值的体验，是对一个人成功和幸福的主观评价，其核心成分（领域）包括独立性、生产力、参与度和满意度（R.L.Schalock，2000）。

我们将这一概念放置在中国传统文化和中国现代残疾人事业的视野下加以分析考察。在中国的传统文化中有一个比较广泛流传的看法就是关于影响人生的四个要素：福、禄、寿、喜。在中国的现代残疾人事业中有一个重要的观念就是主张残疾人要做到“自立、自强”，非常强调残疾人应该具有独立性（自立）和生产力（自强）。我们认为关于生活质量的研究，不仅可以融人中国悠久的历史文化背景之中，也与现代中国残疾人事业发展的需求密切相关。

我们之所以主张采用主观维度为主体的理论模式，是认为有必要将具有较强客观性的“生活条件（标准）”、“生活方式”等术语适当地与具有较强主观性的“生活质量”区别开来，突出“生活质量”的本质特征。

">2.支持

支持是该模式中又一个核心概念，指一些资源与策略可以增进一个人（不论残障与否）的利益，帮助他从整合的工作与生活环境中获得资源、信息和关系，进而使他的独立性、生产性、社区整合性与满足感都得到提高（R.L.Schalock，2000）。首先，支持是资源，不仅包括物质性的东西，如学校的物理环境、设施、设备、教具、学具和各种辅具，还包括信息，例如以现代计算机技术为代表的网络资源成为现代教育资源的重要组成部分。与此同时，各种社会公共关系、人际关系也是构成资源的重要部分。其次，支持是一种助人的策略和策略系统，尽其可能调动被助者的个人潜能和自主性、能动性，是一个积极的助人过程和方法。支持的显著特点是使被助者的内力递增，最终减少对外力的依赖，甚至达到不再需要外力帮助。

">3.智力障碍

在支持模式中，我们采用的是2002年美国智力障碍协会的新定义，“智力障碍是在智力功能和适应行为方面存在实质性限制的一种障碍，主要表现在概念、社交和实用的适应能力方面。障碍发生在18岁以前”（Luckasson et al.，2002），该定义的理论模式将支持视为核心要素，如下图所示：

该定义传到中国以后，国内学者进行了分析比较，认为其与生活质量有内在的联系：通过支持提高智力障碍者的个体功能，最终在于提高智力障碍者的生活质量，并且智力障碍者的生活质量与其周围常态人群的生活质量具有一样的社会文化内涵、生活价值和评估指标体系。这一观念是对智力障碍认识的一次重要提升，意义在于为生活在一个快速发生着巨大社会变迁的环境中的中国智力障碍者如何融人现代社会生活——智力障碍者与常态人群具有同样的生活质量——寻求到了一条现实途径。

（四）生活质量研究的原则

国际跨文化生活质量研究的共识文件提出了以下8项研究原则：

1．对所有人（包括障碍者）而言，生活质量的内涵相同。

2．生活质量表达出对人生重要经历的体验。

3．个体生活质量建立在同一环境中其他人共有的参照系中。

4．生活质量反映出个人所处的文化背景与传统。

5．在建构个人生活质量的架构时，不仅应考虑社会生活的指标，更应充分考虑其个人与家庭的主观因素。

6．在改善障碍者生活质量时，应注重个人及家庭的能力与优点。

7．在为他人提供支持与援助及评估时，应以生活质量的概念作基础。

8．生活质量的概念也是评估社会是否落实相关政策的依据。

我们将这些重要原则具体化到中国智力障碍者生活质量的研究过程中。具体地讲，第一，在跨文化背景下，生活质量具有人类性的普遍意义。所以，这是一个考察包括残疾人在内的人类生活现状的新视野，这是生活质量的普遍性（etic）。第二，任何一个具体的人（包括残疾人）的生活质量都必须放在一个特定的社会和文化背景下才能具体考察。换言之，中国残疾人的生活质量必须具体地放在中国特定的生活环境和文化传统中才能明确地表达他的生活质量。这是生活质量的特殊性（emic）。第三，更深人地讲，一个残疾人的生活质量应该放在一个真实的社区和家庭背景中才能做出准确的理解。第四，我们将这些原则用于智力障碍者生活质量的测评，以及如何根据测评结果为残疾人建立有效的支持系统，协助他们解决生活、教育和就业问题。

三、生活质量的测评

生活质量的测评结果具有两个方面的意义，一是讨论它的普遍性（the etic or universal），二是探讨它的特殊性（the emic or culture-bound）（R.L.Schalock，2005）。2003—2005年，我们进行过两次较大规模的中国智力障碍者生活质量的测评，第一次测评注重讨论其普遍性，第二次测评注重其特殊性和应用性。

（一）跨文化背景下的中国智力障碍者生活质量问卷调查

本次调查是在跨文化背景意义下实施的。国际上有关学者在20世纪90年代对智力障碍者生活质量研究的基础上，提出了8个核心指标（见表2）。由于制定这些指标的前期数据主要来自北美洲、欧洲和澳大利亚等国家和地区，较多地反映了西方文化背景和社会生活条件，因此作为一种跨文化研究的项目，我们需要在中国重新调查并进行数据分析，了解是否符合我国情况，具有何种差异，是否能体现中国特点等。本次调查的对象是来自北京、哈尔滨、宁波、成都等城市的智障者105人、智障者家长58人、教师或康复人员210人。

通过对智障者生活质量调查的主成分分析，可以获得7个关于生活质量的主要因素，它们的累计方差贡献率达到67.259%，基本能提供总体大部分信息。该项分析也给我们提出一个值得注意的问题。美国学者提出的关于生活质量的8个核心指标的24个指标，在我们的数据中可以由7个相对独立的成分来表达，而这种差异可能是由于我国社会经济条件和文化差异等重要因素导致的，这意味着我国智力障碍者的生活质量核心指标应该据此调整，制定适合我国国情的指标体系。因此，我们需要对7个因素做进一步分析，明确其实际背景，揭示这种差异后面的社会经济和文化因素或背景，为制定我国智力障碍者的生活质量核心指标提供依据。

关于生活质量的第二个重要分析，就是分别对智力残疾人、家长和专业人员关于8个核心指标重要性的排序进行分析。我们将调查表格中的8个核心指标的数据进行综合整理，得出表2：

表2表明，无论是智障者还是智障者家长和专业人员，他们对生活质量中的核心指标更注重的是健康、权益、物质、情绪等四个主要因素，其中最突出的因素是健康；他们将自我决定、人际关系、社会融合和个人发展等四个因素排列在后面。这说明目前智障者及其家长和专业人员对生活质量的高低主要是以是否具有健康的身心状况、良好的情绪，能否获得一定的权益和物质基础作为最重要的因素。

（二）关于生活质量的实际运用的区域性问卷调查

我们在关于跨文化背景下生活质量调查的基础上，进行了第二次关于生活质量的调查。这次调查的区域是在北京市范围内。虽然这次调查也具有一定的跨文化研究的意义，但是调查目的侧重于了解一定区域内（北京地区）的智力障碍者生活质量的现状和需求，为该区域成年智力障碍者康复训练需求提供依据。本次采用了第一次调查使用的问卷调查表，调查前进行了以下修改：

第一，将问卷的表述变得更通俗易懂，减少歧义。

第二，在原问卷的基础上，增加了一个调查维度——支持程度，形成一个由三个数量构成的关系：主观期待、实际状态和支持程度。

本次调查内容是北京城乡394名成年智力障碍者及相关人员生活质量现状，其中成年智力障碍者214人、家人和亲友75人、基层康复工作人员105人。在调查中坚持了一个重要的方法，即让智力障碍者本人来表达自己的需求和愿望（主观期待）。

本次调查涉及8个基本领域和24个核心指标，结果表明成年智障者对“物质福利”领域中的“经济状况”的主观期望值为3.12，而实际状态得分为1.99；“就业”有较高的主观期望值，平均得分2.91，而实际就业状态得分为1.54；对“个人发展”领域中的“教育”核心指标的主观期望值为2.93，而实际状态得分为2.03。这几个核心指标的主观期望值与实际状态得分之间有较大的落差，从而形成的需求强度比较大，说明在这一期间，北京市残疾人康复中需要重点解决的问题是如何满足成年智力残障者教育和就业的问题。其实，教育、就业和经济状况三者有比较紧密的联系。良好的教育，尤其是职业教育，有助于提高残疾人的就业状况，而实现就业的残疾人经济状况也会有明显改善。因此，本次调查得到的数据，对于北京市在制定残疾人事业规划时应该集中精力解决的问题得到了重要的需求信息。

本次调查对残疾人康复工作有三点重要启示：

首先，康复观念必须发生改变。中国残疾人康复事业经历了从“生理模式”向“生理、心理和社会整合模式”发展的过程。在这一过程中，我国积累了相对丰富的医学康复资源，物理治疗、作业治疗和心理治疗得到一定程度的发展。但是其发展的速度和质量远远跟不上残疾人“人人享有康复”的目标所要求的巨大需求。可以这样认为，以目前我国现有的康复资源和发展状况来看，要在原来的康复理念上实现“人人享有康复”是十分困难的。然而，北京市首次成年智力障碍者生活质量调查所得到的数据表明，在成年智力障碍者生活现状中始终存在着我们过去基本忽略的一种因素：对残疾人生活的支持，尤其是自然支持。这些由残疾人身边的家人和社区中各类人群的自然支持明显地改善着残疾人的生存状态。本次调查结果启示我们，改变康复工作的理念，将使我们获得巨大的康复资源来满足残疾人的康复需求。在生活质量的概念中，核心理念是支持，不仅包括非专业的自然支持，也包括各种专业的康复资源和技术，并且为信息化数字化的辅助技术发展留下了巨大的发展空间，为实现2020年残疾人“人人享有康复”提供了有效的途径。

第二，突出新时期的成年智力障碍者的康复重点，可以考虑放在以支持性就业为中心的相关工作上，包括残疾人的社区独立生活、职业教育，这是最终实现支持性就业的关键问题。

第三，具体做法有了新的思路。调查结果表明，在自然的情况下，智力障碍者实际上会得到相当程度的支持。但是这种单纯的自然支持又是非常有限的，与残疾人的实际需求和现状之间存在着差异。这就启示我们：在社会日常生活情景中广泛存在着自然支持的因素，它们是社区康复应该优先利用的资源，但是这种纯粹的自然支持需要得到开发、组织和发展才能形成更好、更有效的康复资源，我们将这种经过有意识开发、组织和发展起来的自然支持称为自然支持系统，可以预期这种自然支持系统将在我国残疾人康复事业发挥十分重要的作用。如果这种自然支持系统得到专业康复资源的配合和帮助，将会形成一种较为理想的康复模式。

四、支持模式的实践探索

我们可以将以生活质量为成果导向的支持模式具体化为三个方面：支持性生活、支持性教育和支持性就业，通过三个方面有效的支持，从根本上提高智力障碍者的生活质量。

（一）支持性生活

关于支持性生活，我们关注的聚焦点在残疾人的生涯发展、独立生活能力、社区融合和家庭生活质量等基本问题上。

">1.生涯发展问题

智力障碍者的生涯发展问题应该得到重视。在现有的康复理念和系统中，智力障碍者个人连续的生涯发展被切成若干个断层或断代。在这些断层断代之间存在着过渡方面的困难。如早期干预和学前教育阶段、义务教育和职业教育阶段、成人生活阶段，在每一阶段过渡到下一个阶段时，都可能给智力障碍者造成很大的困难，都有一个转衔过渡的问题。如何从新生婴儿的家庭生活中心转接过渡到学前教育，如何从学前教育转接过渡到义务教育，如何从职业教育转接过渡到以就业为中心的成年生活。以个别化转衔教育计划为线索的转衔教育将成为实现残疾人生涯发展的重要手段，以协助智力障碍者转衔为目标的持续支持十分重要。

">2.独立生活问题

智力障碍者从生命早期到生命晚期始终面临独立生活问题，不同时期解决独立生活的方案有所不同。早期阶段，依托父母家庭逐步形成相对独立的生活能力，到了成年期将面临如何建立独立核心家庭问题，到生命的晚期面临如何获得晚年生活支持和相关服务等。独立生活问题与生涯发展交织在一起，需要社会、家庭为智力障碍者在不同的阶段提供不同方式和程度的支持，协助智力障碍者在人生的每一阶段都过上与健全人相当的独立生活。

">3.家庭生活质量问题

家庭是智力障碍者生活的微观社会单位。家庭成员与残疾人的生活质量是密切联系在一起的。我们很难想象，一个没有良好家庭生活质量的智力障碍者个体会有良好的生活质量，反之亦然。我们从两个阶段来探讨智力障碍者家庭生活质量问题，第一是智力障碍儿童及其父母的家庭生活质量问题，第二是成年智力障碍者家庭的生活质量问题。儿童对父母的依赖也从根本上影响了父母家庭生活质量。成年期的家庭生活质量情况更为复杂，如果在中国传统大家庭格局下，智力障碍者会继续成为以父母为轴心的大家庭的一员，但随着中国社会大家庭减少、核心家庭不断增加，成年智力障碍者如何组织自己的核心家庭以及这个家庭的生活质量成为我们关注的新问题。

">4.融入社区生活问题

如何参与社区生活、使用社区、参与社区活动和建立社区人际关系是成年智力障碍者必须面对的问题。参与社区需要物理和心理两个层面的支持和协助。物理的无障碍环境和心理的接纳态度对残疾人参与社区生活十分重要。评价社区参与的基本指标是残疾人在社区的出现率。使用社区包括对社区公共资源的无障碍利用、商场购物、医院看病、公共娱乐休闲设施的利用等。参与社区活动包括残疾人在社区活动中的参与程度，从旁观者到积极地参与，活动中承担的角色，发挥的作用，以及在需要的时候能否得到各种支持等。建立积极互动和友善良好的人际关系对于智力障碍者十分重要，有的案例表明，有的智力障碍者在社区人际关系中会具有超乎寻常的积极关系。

（二）支持性教育

">1.支持性教育的概念

支持性教育可以表述为“以生活质量为成果取向的特殊教育”（许家成，2005）。特殊教育长期以来重视过程，但是支持性教育强调成果，主张以生活质量为成果取向。支持性教育的教育成效表现在以下方面：提高学生的独立性、社会适应能力；帮助学生融人社区，参与社区活动，成功地扮演社会角色，具有积极的自我观念和健康心态，能够容忍挫折、获得成功。总之，支持性教育以提升一个人的生活质量为最终成效。

">2.支持性教育的特征

支持性教育与传统的特殊教育比较，具有以下特征：

（1）支持性教育更加重视个别化教育，倡导以个人为中心的教育计划（Personal Central Plan，简称PCP）。PCP与个别化教育计划（Individualized Educational Plan，简称IEP）比较，更加强调教育必须适合个人的需求和个人特点，随时关注一个人的自主的、新的发展。支持性教育从一个人的生命进程中寻求相应的教育思路。

（2）支持性教育更重视人自身的愿望，尽最大努力协助一个人实现自己的人生梦想，而不是脱离当事人的内在愿望去规划他的生活道路。在这种前提下，支持性教育认为弱势人群同样有自己的生活理想和追求，支持性教育的目的就在于支持弱势个体去实现自己的生活理想。

（3）支持性教育主张智力障碍儿童得到他人的了解和尊重，充分发挥这些儿童自己的潜力和个人优点。通过有效地支持，充分发挥个人的能力和长处，使一个人在社会生活中更主动、积极和幸福。

（4）支持性教育十分强调家长参与，一方面体现儿童和家庭的权益受到尊重，另一方面家长将成为特殊教育最有成效的支持来源和长期稳定的支持系统。学校、教师和家长的合作使得教育更富成效。

（5）支持性教育建立在整合的社区基础上。社区是一个人赖以生存的社会基础。支持性教育强调弱势群体与所有的健全人一样具有同样标准的生活质量，与所有健全人一样在同一文化背景下参与社区生活，完成从婴幼儿到青少年期的早期干预、义务教育和职业康复，到成人期的社区独立生活能力、支持性就业的生涯发展。支持性教育认为必须开发在社区中的许多自然支持和社会支持的资源，协助弱势人群或个体实现自己的生涯发展。

从支持性教育的特征可以看出，支持性教育是一种更重视人的内在价值和社会环境协调的新特殊教育观念。

">3.支持性教育的实践形态

（1）支持性教育的安置形态

第一，学校本位的弹性教育安置形式。支持性教育是学校本位的，由学校建立支持性教育的机制，有效地支持各个班级中有特殊教育需求的学生的教育。

第二，建立弹性安置系统。将学生安置在一个适合其身心发展和学习的班级，并根据实际需要在学校范围内做班级间、年级间的必要调整。支持性教育可以将一个学生安置在一个与其社会化程度要求一致的班级，还可以安排他到另外的班级学习语文，或到低一年级学习数学等。

第三，建立资源教室或中心。支持性教育主张建立一个覆盖全校的资源中心，为普通班级的教师提供有关特殊教育的教学资源和策略方面的支持，并与班主任及其他教师、家长共同制定个别化教育计划、实施个别补救教学等。

第四，普通班级中的差异教育。在弹性安置的体制中，有显著个体差异的学生的教育主要依托班级。在班级的集体教学中通过差异教学来落实个别化教育计划。在普通班级小组教学中实现多种机制的差异教学。我们也可以依据个别化教育计划在有限的时间内安排一对一的个别教学。

（2）建立教育教学的支持系统

在课程的层次上，支持性教育利用新课程提供的综合课程平台建立课程间的支持机制。将一个学生的个别化教育计划融人综合课程中，由几个相关学科共同来实现这些教学目标。支持性教育重视校本课程的开发和使用，对于一些学科课程不能满足其教育需求的学生可以通过校本课程来规划学习的内容；重视潜在课程的作用，主张在学科课程和校本课程以外，以各种有效的方式，如校园文化、社区活动、家庭生活等为学生提供适合的教学内容。

支持性教育在教育教学过程中以多种方式建立教学互动机制。在教学上积极倡导协同教学，实现教师间的相互支持。课堂教学上，主教和助教相互配合，学科间协同教学；课堂与课外活动相互充实，普通教室和资源教室之间相互支持。

在学生学习这一关键层次上，支持性教育根据现代教育心理学和教学观，在教与学的关系上强调“学”更为本质，所有的“教”应该配合学生的学习。以学生学习为主导，教师遵循学生的认知发展阶段、兴趣、动机状态和学习风格，采用指导、辅导和协助促进学生学习活动，这是支持性教育在学与教的活动中体现出来的本质特征。

支持性教育不仅可以为学生提供社会学习、合作学习的机会，例如课堂上学生可以有观察、模仿和示范等多种社会学习的机会，实行“小先生”等重要机制，而且在此基础上可以调动更多的教学资源和专业资源，如对需要的学生提供学习辅具、相关服务和专业治疗等，用更多的途径来帮助学生达成教育教学目标或实现相同的功能。

（3）建立正向行为支持系统

智障儿童存在着各种各样的行为问题是随班就读面对的一个难题，如何有效地解决这些所谓的挑战行为，支持性教育主张建立三个水平的正向行为支持系统。

首先，建立学校的正向行为支持系统，将原来意义上的限制性或惩罚性的纪律演变成对积极行为的期许。这样的纪律（倡导的行为准则）被认为是在所有环境中让所有教师和学生获得成功的工具。整个学校营造了一种积极向上的气氛，用一种持续、积极的纪律系统替代惩罚性的纪律系统，建立持续面向所有学生的正向行为支持系统。

第二，在班级水平上的行为支持。如建立积极的增强性背景，让学生的良性行为在这种背景中得到积极的肯定与强化，问题行为得不到赞许，并利用好的行为替代问题行为。在建立教室的正向行为支持系统时，目标将扩展并支持学校范围的系统，以便学生能够成功地适应有关课程的、教学风格的、教室常规和环境方面的各种变化，学校、教室管理系统的一致性有利于增进学生、职员和家长之间的沟通与默契；增加所有环境中的人员在行为管理中的一致性，最终目标在于增进学生、教师、相关人员和家长的预期性。

第三，建立个人水平的行为支持。针对有行为问题的学生，进行行为功能分析，实现用良性行为替代问题行为的功能。个别行为支持在积极的教室环境和适当的学校支持系统中将变得更为有效。在理解与合作态度的条件下，个人支持方案将得到最佳实施。个别学生的正向行为支持包括：①指导和教会学生使用新的技能取代问题行为。②做一些预先的环境安排来预防问题行为和阻止不希望的行为得到鼓励。③对过程进行监督与评估，并对计划进行必要的再检验。在一些情景中，支持计划也应该包括一些应急的措施以确保安全和快速脱离严重的危险情景（这是应对一些危及学生和他人的目标行为时必须要求的）。

（4）建立家庭、社区支持系统

建立家庭和社区的支持系统是支持性教育不可缺少的环节，它实现了校内外教育的有机整合。首先，建立家庭及相关自然支持系统，指在整合的环境中开发出的自然支持方式，来自家庭成员、邻居、朋友和亲戚等。他们的支持功能是多方面的，从日常社会生活到学习、就业等各方面，他们是支持系统中持续和最为实用的因素。第二，建立社会支持系统，包括社区中的政府、公益机构、医院、商店和社工人员和专业人员。他们可以提供法律、政策、专业和非专业的支持与相关服务。

（三）支持性就业

">1.支持性就业的概念

支持性就业是指智力障碍者在整合环境中得到工作同伴支持下的就业模式，具有以下基本特点：①支持性就业是将智力障碍者安置在工作同伴大多为健全人的就业环境中，并得到健全人工作同行的持续的工作支持。②需要先开拓工作机会，再进行职业训练。③在就业中需要得到持续的支持和追踪辅导。

">2.支持性就业的基本流程

支持性就业的基本流程如下图所示：

">3.支持性就业的基本步骤

支持性就业包括四个连续的基本步骤：

第一步，为智力障碍者开拓工作机会。这一步与庇护性就业相当不同。在庇护性就业当中，我们将智力障碍者安置在预先训练好的工作机会中，而在市场经济的条件下，就业机会是根据市场的需要不断变化的，因此，为智力障碍者提供许多已经受过预先训练的职业显得十分困难。而支持性就业最大的优点就在于能够根据市场需要为智力障碍者开拓就业机会，在普通的就业环境中为他们提供更多的就业机会。

第二步，在确定就业机会以后将从以下两个方面进行分析：一方面是分析工作环境和工作任务，另一方面是分析智力障碍者的个性心理特征和能力，尽力为相应的智力障碍者安排合适的工作机会。我们将这一步称为“工作机会与个案的匹配”。

第三步，为个案制定个别转衔计划，即ITP，并在个别转衔计划的指导下根据智力障碍者的个别需求提供相应的训练。在这一过程中，通过集中训练、现场指导等方式帮助个案获得与职业相关的工作技能和知识，以适应该项职业的要求。

第四步，在维持该项职业的过程中通过跟踪辅导的方式，在个案需要的时候提供所需的帮助，例如通过调整人际关系、调整工作的程序等帮助个案维持工作机会。

支持性就业的关键是制定个别转衔计划ITP，它是指导智力障碍者完成从青少年时代的学校生活向成人时期的社区生活的重要转变，包括两个部分：一是社区的独立社会生活能力，二是职业康复。在个别转衔计划的指导下，最终帮助智力障碍者得到相适宜的工作机会。所以ITP的核心问题是使工作及其环境与智力障碍者的个别需求相匹配。

我们将上面的基本步骤对四川省成都市郫县特殊教育研究中心的个案进行实际运用，形成如图所示的个案模式（图见下页）。

">4.支持性就业的成果效益分析

根据有关文献研究与实践，对支持性就业的效益—成本进行分析，可以概括出支持性就业的主要优点如下（R.L.Schalock，2000）：

（1）可以在市场经济条件下的竞争性环境中为智力障碍者开拓更多的工作机会，以满足智力障碍者日益增长的就业需求。

（2）可以改善智力障碍者在工作中的报酬，获得更为合理的工资。

（3）智力障碍者有更高的满意度，更有利于建立积极的人际关系。

（4）有利于业主认识到智力障碍者在工作中表现出的可靠性、忠诚、合作等重要的工作人格，并对他们在工作中的实际能力和贡献有清楚的认识。

（5）帮助职业康复机构摆脱了仅仅通过道义与良心等来为智力障碍者寻求就业机会的格局，而将以更有创意的方式为智力障碍者争取权益，提供服务。

（6）可以有效地提高政府和社会福利部门在智力障碍者职业康复方面投人所产生的效益，以较少的经费获得更好的效果，相对于其他职业康复方式成本更低、效果更好。

（7）促使智力障碍者为地方经济发展做出了积极贡献。

综上所述，支持性就业有利于提高智力障碍者就业率，增强智力障碍者个体的生产力，获得更好的满意度，也是广大企业和私人业主愿意接纳的安置智力障碍者就业的方式，因此，它是一种成本—效益比较好的智力障碍者就业方式。

五、结语

我国社会进人新时代，生活质量成为我们重新认识智力障碍的新视角。我们从跨文化背景的角度研究生活质量的普遍性（etic），在我国现有的社会生活条件下研究生活质量的特殊性（emic），由此建构智力障碍者与常人相同的生活质量内涵和标准，针对智力障碍者存在的实际差距和困难，提供支持并建立自然支持系统和社会支持系统，通过支持性生活、支持性教育和支持性就业，全面提高中国智力障碍者的生活质量。

2017年10月