二、治疗情况

滤泡型淋巴瘤（follicular lymphoma, FL）是一种惰性淋巴瘤，分期靠后的病人目前还不能通过化疗和放疗得到治愈，相当一部分病人会出现疾病进展或复发，通常会在初次治疗后3～5年发生疾病进展，随着复发次数的增多，缓解期将越来越短，难治性概率增加，导致总生存期缩短。

总体来说，我确诊时是因为有治疗指征（B组症状，比如盗汗、积液等）所以开始治疗，而很多同亚型的病人是可以采取观察的态度来进行随访治疗的。当时确诊的系统性红斑狼疮也属于非活动期（指标上异常较多，但是没有明显临床症状，暂时没有损伤脏器）。

确诊后3天我开始在确诊医院血液科接受6次免疫化疗，每21天按RCHOP方案治疗，该方案由传统的治疗方案CHOP（环磷酰胺＋阿霉素＋长春新碱＋泼尼松）和CD20单抗药利妥昔单抗（美罗华）构成，在癌症治疗方案里属于毒素轻微、强度中等的方案。

2018年10月23日开始治疗，当天中午我接受了输液港植入（一种皮下输液装置，用来保护血管），就是在胸前埋个泵连接到心脏（通过上腔静脉连接），每次输液只要用针插入泵口就可以了。这是个小手术，其疼痛理论上正常人可以忍受，但是我太瘦了！普通人厚实的胸膛里埋个装置没什么，我就像纸皮核桃一样，薄薄肌肤下几乎没有皮下脂肪，我疼得一直看自己的手术监控器，分分钟想逃跑，心想“我走了不做了还不行吗”。半个月内我做了两处活检，缝了9针还没长好，又被缝了几针，内心熬煎万分。术中我盯着某处转移注意力、发散想象力，在感受自己皮肉撕扯的同时，回忆和老唐（我老公）去过的小店、站在路边聊天的夜晚，半小时于我如同万年。当我从手术室被推出来的时候，老唐提着我的粉色可爱小拖鞋问我感觉怎么样，我侧过头去让眼泪回流，撒娇地说：“我跟你说疼，你肯定要讲我娇气。”突发的“大姨妈”更是放大了我的疼痛，平时还能吃布洛芬忍一忍，这次真是疼得我已经不知道身体哪里是哪里了。

回到病房等着输美罗华，由于每个人的反应不同，会先慢慢输100毫升看下过敏反应。而我挂小袋美罗华很快就出现过敏了，一分钟滴5滴，体温快速升高，我意识模糊，全身湿透，被子都盖不住了。输药要大量喝水促进药物代谢，而我下床上厕所时，风一吹就冷战发抖到无法控制，全身痉挛般发抖。医生赶紧把药停了给我打激素，不一会儿体温又升到38.5℃，我抱着两个冰袋都仍然全身热得难受，老唐帮我脱了秋裤让汗晾干。而后我昏睡过去，继续输美罗华，隔了一小会儿我又出现头皮荨麻疹，痒得我青筋暴起几乎把头皮抓破。当时已经半夜一点钟了，我实在受不了全身奇痒无比，医生只好又停了药给我推了激素。我缓解了半小时好多了，老唐一直用酒精棉球帮我擦头皮止痒。我看得出他吓坏了，也很累，我一边身体难受一边心里又很心疼他，心想这次我一定要撑住把药坚持输完，只要睡过去就好了，就不知道发烧、不知道痒了。就这样心理暗示着，我昏睡了过去，把第一支美罗华输完，整整7个小时。之后我没再过敏（或者我不知道），第二支500毫升只用两小时就输完了，中途我还叫护士调快一点，想让老唐早点回家休息。一直到凌晨四点半，他帮我盖好被子，确认我没事后就去车里休息了。我看着他走出门的背影，一句话也说不出来，感觉只要张嘴就会哭出来，身体不适的委屈、心疼他的难过，百感交集。我一遍遍深呼吸，暗示自己说：一定要坚持，不要放弃，不要让老唐担心。

2018年10月24日，开始第二天的化疗，7袋化疗药输起来很快，副作用也很快出现，我的腿和脚浮肿得无法穿裤子和鞋子，像食物中毒般头晕恶心。下午办出院收拾东西的时候，我和老唐都十分焦躁，两个人互相不爽，彼此说狠话。奈何我身体就像是别人的，想上去揍老唐一拳都动不了胳膊。回到家，公公帮我烧了菜，我已经坐不下来，但还是强迫自己吃了很多东西。发着热、强挺着洗澡、换衣服、收拾东西，上床躺了一会儿，我开始呕吐，失去时间感的头晕恶心，不停地吐，再昏睡。半夜每小时起来一次上厕所，小便都是红药水的颜色，一直到早上7点钟，腿上、脚上的浮肿才慢慢退去。所以医生说得对，要多喝水，而我喝水实在不够多，才浮肿成这样。

这一天是化疗周期的第一天，我用手机APP⁽³⁾记录下“D1”，从这一天开始吃激素，连吃5天。为了规律记录化疗周期中每天该干什么，尤其是吃药和验血的周期，我都会用“倒数日”这个APP来记录。

第一次化疗后10天，我的体感稍微好了些，可以坐在沙发上看电视几个小时，但同时也开始严重脱发，剃了光头后从此在家中被老唐称为“小秃仔”。

虽然年纪轻只有28岁，我还是第一时间卧倒了。激素副作用导致我开始了长期的失眠，每天浑浑噩噩、头重脚轻，口腔溃疡，除了吃饭和上厕所外我基本就是卧床躺着。化疗的当天我会全身浮肿，抱着马桶吐一整夜，一把鼻涕一把眼泪地把吐了的药再吃回去。这样经过6个疗程，前两个疗程大概三四天可以缓过来，在周期的第七天到第十四天会非常疲惫、全身酸痛；在第十天白细胞、单核细胞最低点验血，血象如果不好的话要打升白针，升白针引发的骨痛又进一步导致我起不来床、晚上痛得失眠。从第四个疗程开始，我的体力明显下降，激素造成的满月脸也开始显现，我躺着的时间越来越多了，在家也戴着口罩，警惕被感染。到第五疗程和第六疗程，我的体感就很差了，明显体力不支，因为缺乏锻炼，心肺功能变差，我无法大声说话、连续说话和爬楼梯，有时在家里走路会出现恍惚，眼前发黑，好像快要晕倒似的。