二、爆文背后的流水账心路历程

为什么要用思维导图作为起点规划这一切呢？

因为有逻辑就是好的开始，体系化就可以缓解手足无措的焦虑。

我想讲这些文档之后的心路历程：从脑子一团糨糊、千头万绪到条分缕析规划好一切。

2018年10月17日傍晚，我收到了病理结果——滤泡型淋巴瘤2级。彼时彼刻还在温州出差的我，坐在企业的会议室里，吃着麻辣香锅味的饼干和同事聊着天。然后我的大脑一下子空白了。打开“丁香医生”了解了病症的基本常识后，我擦干手去上厕所，失去时间感，好像是飘着过了10分钟，完，全，懵，了。

我是韩剧女主角吗？什么？真的，假的？

因为太懵了，不知道该和谁说以及该不该哭了，我回到会议室收拾好东西，和同事回酒店入住。我通过微信告知了直系领导可能会有工作安排变化，又告知了老公初步的检查结果。6点半我回到酒店房间，出了一身虚汗，头重脚轻恍恍惚惚。没有和同事去吃饭，我躺在床上刷“大众点评”APP查酒店附近的火锅店，转移自己的注意力，不想让自己去想这件事。大概大脑放空了半小时，衣服不知道怎么穿好了，我打车去吃德庄火锅。太恍神了，我居然被酒店旋转门夹住了，包带断了，肩膀失去疼痛感，我愣愣地站在还在旋转的半扇门里，还没来得及骂什么，玻璃就撞到脸上了，一秒钟后感觉自己就要放声大哭了，那个瞬间就觉得“什么事嘛，被旋转门胖揍一顿，生活为什么要这么对我？！”

一个人在店里点好火锅，边煮油条边想怎么办，在脑子里任由各种想法一起冒出来，像积木一样一块块堆起来，又咕咚一下倒了，再继续堆。夹着毛肚七上八下，打着拍子我想起老唐的脸，他会怎么样？我们要不现在离婚吧，我不想拖累别人的人生。将菠菜丢进白汤，看它一点点沉下去，感觉像自己的人生。勺子里的牛肉掉进红汤深处，就像父母的人生一样，28年的期盼在终于可以实现养儿防老的一刻，失去了控制。这场景化的、具象化的情景想象，把我惊呆了，在懵的背景上，我居然在想这些事情。我的反应是：这样不行，绝对不行！

既然不行，那要怎样？

吃好饭在路边等车的时候，我想，不能这么乱了，要想办法控制局面。

我的工作习惯就是在没有思路或者所处局面繁杂的时候用思维导图整理思路，在不明确时间线和什么时间该做什么的时候就用表格做个项目管理／交割事项表。

我紧绷着一根弦，像应对工作问题一样专业、冷静、克制、成熟地面对自己的人生变故。在懵的下一刻身体还没缓过来的时候，大脑已经弹出了安全气囊，建立了自我保护机制把我接住了。大是大非面前，最本能的反应都会把人的优缺点放大。

我回到酒店后洗漱好，下载淋巴瘤的病友社区APP，脑子里列出明天一定要解决掉的事情：和老公谈离婚、告诉父母实情、回上海。

鉴于我奇葩的人生观，我一直坚定认为自己患绝症了是不太会接受治疗的，人都是得癌症死的，或早或晚，现在就是轮到我了，治疗后也许我会人财两空、痛苦万分，我们都会像美国电影《云图》里的侍女一样，服务期满后被集中杀死化成蛋白质。我想了一整晚，这是什么病，要不要治，值不值得治，还在老家接受放疗的父母怎么办，公司辞退我怎么办。11点的时候我想给我妈打电话告诉她，又怕她接受不了，忍住眼泪爬起来和老公打电话，安慰他不要担心，没有丝毫流露情绪。后来我把这个思考的过程整理成了“接受患病现实，做好心理建设”的部分。

10月18日早上7点半我起来洗漱化妆好，在酒店窗边的阳光里录了两个小视频，30秒时长的给父母告知情况＋安慰＋承诺保证他们的生活，10秒时长的存起来打算告诉好朋友。

下楼吃早饭的时候我开始考虑钱的问题，觉得很头大，对于“花呗”和“京东白条”怎么还都还伤脑筋的人，现在居然设想以后的三线治疗方案是自己相对了解的CAR-T⁽³⁾了。我很谨慎地开始规划可筹资金。

早饭时同事碰头，他说我脸白得不行，是不是不舒服，我有那么一瞬间想告诉他我生病了，欲言又止，回房间处理了一小时工作，和同事一起坐火车去台州出差。上午忙完工作我们去吃了海鲜排档，路途有点远，我一边处理工作，一边把病情告知了我需要寻求帮助的同事，他帮我查了一些国内外学术资料。下午从台州回上海，路上我有点伤感地跟同事说，以后这个项目会由其他同事和他一起做。

4个小时的火车上，我开始整理所有保险，整理保单核心信息、刷APP看能不能在线理赔，做好表格发给老公。内容包括保险公司、联系方式、投保时间、保障范围、理赔方式、资料清单准备等，让老公同步在医院帮我取病理报告、复印病历。做完表格我大概知道了自己可获得的治病经费区间，心里稍微平静了一点。我的想法是，一定要把信息完善，我不在了他也能够独自搞懂。傍晚到上海，从虹桥火车站打车去医院，路上一直听司机讲这家医院如何救了他们家两条命，以及如何花钱如流水。老唐在医学院路门诊大楼路口等我，我拎着两个包下车时都快虚脱了。

我坐在医院旁边的罗森店里，加热了炒年糕和丸子吃，隔着窗户，看着老唐抽着烟背对着我的背影，心疼得差点哭了，因为太心疼他了所以忍住没哭。我想到他和我在一起的这些年都没有过过好日子，我是学生妹的时候他手把手教我，我工作了他帮我照顾家里父母；两个人到了婚后五年的时候，把离婚挂在嘴边，从前说不出口的伤人话都变得随随便便了，现如今又要将他带入这样的局面。想到如果我不在了，他快40岁了回到相亲市场，孑然一身面对别人的定价和挑拣，也再难有人像我能容忍他的脾气，真是越想越难过，咽一口食物吞一百滴眼泪，心口痛得像是被揉碎了。

之后的事实证明，一个女人因为心疼老公可以硬核⁽⁴⁾到不行。

开车回家的路上我们推心置腹地说了些体己话。老唐不同意离婚，接受以后没有孩子。简单的结论和决策后面，我们以成年人的方式，抛开感情，讲清楚了现有的选择和利弊。一个小时的车程里，我谈及过往种种，谈及父母老无所依，实在忍不住失声痛哭，老唐强忍哽咽，和我说：“只要人活着，就还有办法。”我们没有拥抱痛哭，也没有相互握手，他也没有承诺爱我表露真心，我们就像平时冷言冷语吵架一样，冷静地分析了局面和解决办法。大概人和人之间最深的羁绊就是这样冷静和简明吧，他从没说过爱我，却一定要与我共担生死。

回到家，我收拾东西，他告知公婆我的情况。我开始整理好情绪，慢慢思考下面几个问题：

（1）生病这件事是个什么问题？

（2）这个问题意味着什么？从整个家庭、我的工作、我的身心角度来说，意味着什么？

（3）要不要解决这个问题？解决意味着什么？不解决意味着什么？怎么权衡要不要解决？解决需要什么？

如果说要解决一个这样具体的、综合的、庞杂的系统性问题，我是不是需要拆解具体问题，分别做应对和规划？

我想清楚了解决具体问题的基本原则：

（1）做足够多的调查研究，普通人靠信息优势可以战胜部分不必要的恐惧，越了解越坦然；

（2）事情是在发展中变化的，不要低估自己的能力。

10月19日周五我正常去上班，抑制住胡思乱想，一边处理工作一边准备保险赔付、联系公司人力资源部门、联系保险公司。鉴于这次生病真的太突然了，以及我实在是个过分贫穷的金融民工（这是重点），缺钱几乎打败了我。

我了解了一下，滤泡淋巴瘤治疗基本是参照指南标准化方案，一线治疗用自费低配节省方案的话10万元左右可以搞定（我没用脂质体），二线治疗配合进口药、自费药月度花费就上4万元，如果发生转化和短期复发，需要尝试美国已上市的一些BTK⁽⁵⁾抑制剂或者PI3K⁽⁶⁾通路抑制剂，一次5万元，一个月15万元打底的话，两年内经济压力会非常大。

了解了疾病治疗的几种可能情况和发展必经路径后，我决定去没那么热门的医院，用最节省的一线治疗方案，如果真的转化成高度侵袭性弥漫大B淋巴瘤的话，标准方案都失效就争取去其他的药物临床试验组做“小白鼠”搏一下机会，没得选择就保守维持治疗，先活过两年再说（当然后来我了解更多信息后，觉得自己可以争取更长的生存期）。

考虑治疗，就要考虑治疗地点，上海的瑞金医院、肿瘤医院、东方医院、新华医院、第一人民医院无疑是热门之选，但是离家都太远了，公婆照顾我不方便，老唐接送我也辛苦，何况我的病会需要长期的投入，所以一定要方便、可持续、相对熟悉，于是我决定再去我确诊的综合医院。后来证明我对医院的选择是很正确的，一方面，我身上同时存在两种疾病，分开治疗的话可能会有资料不联通、医生长期管理不便的问题；另一方面，一旦治疗中发生感染、后续的综合问题，显然综合性医院的多学科优势更强，好好跟着自己的主治医生，当作长期的慢性病治疗，对医生管理我、我自己持续管理自己的病情，都有很大益处。

刷完病友社区所有的文章和问答后，我觉得我需要给自己做最重要的心理建设：失去头发。

头发是我人生中比工作还重要的东西，甚至是我感到自己在控制生活的唯一要素，每周二、周四、周日晚上8点雷打不动地去店里吹个好看的大波浪是我记住日期和周几的方式。九年如一日爱护的及腰长发简直是我整个的青春，而我即将用的方案必然会掉光头发，这个打击程度比可能失去生命更让我惊恐。微信上我约了姐妹周末美甲和洗头，再去五角场（杨浦区的商圈）试试假发。

悲伤的我食不下咽。然而老唐凶我说：“头发重要命重要？”

周末在家，公婆和老公都在，我的情绪已经像吃剩菜一样默默消解了。我还是很拎得清⁽⁷⁾的，以后还要大大地麻烦婆家照顾我，千万不要发脾气，毕竟生病是我自己的事情，谁也不亏欠我，不能让别人围着自己转。

周日我和姐妹在商场美甲、配了新眼镜，在五角场的假发店里尝试了所有自己想尝试的发型后，惊奇地发现一款短发非常适合我，一秒钟变成学生妹。心里没那么难过了，我决定真的剃光头那天就来买这顶假发。

晚上我在雨中回家，有点伤感，没有带伞，真是大头在雨中无从依靠啊。想到父母心里更难过了，我爸爸是直肠癌4期病人，这几年我作为家里的顶梁柱陪爸爸度过了漫长的治疗期，也让家人在五线城市的生活有所保障，让他们有安全感、感到老有所依。我还承诺了过年回去带他们出去玩，86岁的奶奶还等着明年五一来上海看我，而这一切，可能都无法兑现了。这件事是至今为止我最难过的事情了。一直以来都是为了给父母好生活和体面养老而活着的贫民窟女孩，刚刚在上海安定下来，还什么都没有做，就不能完成本来既定的使命了。

哪怕我只是个有意识的机器人，也是《西部世界》⁽⁸⁾里为了找到女儿留下来的梅芙，这条故事线是我生命的原生的驱动和内核。

让父母接受这样处境的我，其实很难，话都说不出口，甚至还没开口情绪就要崩溃了。好在，我有中老年之友老公。胖胖的老唐，在视频里，一副有担当的样子，深入浅出（主要是避重就轻）地向父母讲了我的情况，表示会在上海好好照顾我，让我父母宽心。我在他身后，隔着宽厚的脊背看到手机里父母小小的脸，感觉自己再假装硬核，也有认怂的时候。

为了安置好父母的生活，我做了下年度财务预算，规划了他们生活的支出，觉得自己可以负担，心里就踏实了一点。

周末的时候我把就医、工作交接、筹钱、向家里交代等事情考虑清楚了，就等下周一件件处理。