一、要不要陪病人一起抗癌
“有病咱们家肯定砸锅卖铁给你治。”
“无论如何我都会陪你走到最后。”
“家里不能没有你，没有你我们活不下去。”
“我宁愿生病的那个人是我，让我替你生病。”
抱紧癌症女孩的恋人，背着患癌妻子哭泣的丈夫，在医生办公室下跪的癌症病人的子女，搬着板凳坐在走廊看护患癌哥哥的妹妹，在医院门口哭着打电话借钱的中年男子，坐在诊室满面焦虑等着医生看检查结果的老人……男男女女，老老少少，是你是我，是千千万万病人家属的缩影。
1．认清抗癌是一件怎样的事情
很多人默认自己生病后家人会无条件为他们治疗，很多中老年人患病后认为不值得把家里的钱花光，自己生重病就该放弃治疗，不去拖累家人。
我年少的时候因为妈妈生病家徒四壁，几乎没钱上学。因为我那时爱写文章发在校园报纸上，是个“风云人物”，在文章中发表了不合时宜的言论，家长会时，校长点名批评我，要让我停学。我妈妈光着头戴着帽子坐在教室里，尴尬、无地自容、羞愧难当地承受所有家长的目光。妈妈的病彻底改变了我们的家庭关系，她会用“你们害我生病”“你们都觉得我拖累了你们，想让我死”等愤怨的心理在很多方面逼迫我，包括中断早恋、停止写作、大学择校选专业、恋爱择偶，我都不得不就范，并且带着极度内疚、道德亏欠感选择了另一种“大家长式”“凡事归因于自己”和“不依赖任何人”的人生。我爸爸也默默承受了很多。她把癌症归因于我们，扭曲了婚姻关系、母女关系，直到9年后我爸爸得了晚期直肠癌、11年后我得了淋巴瘤，她才慢慢停止了这种想法。而她从一个康复十几年的病人，转换为一个要照顾患癌丈夫的妻子、一个要接受女儿死后自己老无所依的孤苦母亲。
经历种种之后，我真的想让癌症病人家属真切地、周全地去想清楚：你要不要陪他（她）抗癌？哪怕他（她）会变成一个你不认识的人、性情大变的人，哪怕最终一无所有、人财两空，哪怕你们的家庭再也回不到本来的样子，哪怕你自己的人生也要下沉，哪怕你也要失去很多……即便如此，你还愿意吗？
在说“我愿意”之前，请一定要一起认清抗癌是一件怎样的事情，评估我们的情义、能力、耐心是否能够支撑。
关于情义，你愿意为他（她）付出多少、牺牲多少？如果你作为一个即将结婚的女孩子，男朋友觉得岳母生病会把家庭拖累成无底洞，要跟你分手，你还会放弃工作、放弃婚恋，义无反顾照顾母亲到最后吗？
关于能力，抗癌是一项家庭成员共同决策和面对的事情，家庭经济能力和精力，如何取舍和平衡呢？
我爸爸的一个战友，前两年确诊为鼻咽癌，他儿子在我们老家供电厂有一份稳定工作，有房有车有妻儿。他在癌症确诊后，理所当然地对儿子表达出“我把你养大的，你得不惜一切给我看病”的态度，同样的治疗方案、药物、检查的情况下，他认为在省会城市大医院体验更好，坚持要全自费在省城治疗。他儿子每个月请假半个月陪他去省城治疗，剩下半个月在家伺候他，并且他要求儿媳妇也要给予同等付出。儿子孝顺、照顾生病的父亲自然是没错，但是父亲也需要考虑儿子小家的承受能力。儿媳妇觉得公公不体谅小家的难处，他名下有几套房子却不肯变卖，非要儿子掏空小家的家底支付高昂的治疗费用。儿媳妇忍受不了这种长期的“孝顺压倒一切”的做法，带着小孩和他儿子离婚了。对于患癌的他来说，儿子终于可以全身心地尽孝、照顾自己了，儿媳妇也不会分到一点自己的私产；而对于儿子来说，自己在而立之年为了照顾爸爸失去了小家。如果你的家人也是如此，你作为家属愿意付出多少？
关于耐心，我的一位读者的爸爸去年得了脑梗死，身体状况大不如前，连精神状态也恍恍惚惚的。她爸爸忘记了很多事情，甚至生活常识，整个人变得有点痴傻，经常看着手机、看着天空就突然大哭起来。她每次都劝爸爸控制情绪，不要哭，越哭对血管越不好，他虽然会答应，可仍然眼神空洞地大哭。当曾经健康、能干的家庭顶梁柱变成了一个失智、失能、身边离不开人的病人，而你自己又面临生活重担尚且喘不上来气的时候，作为病人家属，你愿意付出多少耐心？
我不是说陪伴病人抗癌的过程中一定会发生这样情义不足、能力耗尽、耐心枯竭的情况，我只是说，我们在病人确诊的时候，在考虑陪伴他（她）抗癌之路的时候，要考虑到最差的可能性，要多想想以后，思量之后再作出决断，而且这个决断是把很多因素考量进去的：感情的深度、付出的边界、牺牲的程度。
如果最差的可能性你都能接受的话，那么以后的路无论是怎样的，精神上的力量、情感上的支持都是富余的。
看似悲观的思量，其实是把一些漫长的、极端的痛苦前置，把最差的想到，为最好的努力。
2．要不要制定“尽力”的标准
也许我们可以和病人一起，一家人坐下来，商量一下“尽力”的标准。看似明码标价一般地谈付出、计较成本，实质上，是更理性、克制地以双方都接受的方式去考量，不让这份抗癌陪伴充满无能为力的痛苦和道德负疚。有很多晚期病人找我倾诉过对家人的愧疚，我也很理解有些病人在家人决定卖房子的时候企图跳楼结束一切的痛苦。
我说的这份尽力，是穷尽家庭经济、家属照护能力、医学可能性、治疗可及性、病人风险获益和病人本人意愿综合考虑的。我讲一个故事给大家，是我看过众多患病家庭故事中最为刻骨铭心的一个。
2020年1月底，在新型冠状病毒肺炎疫情严重的时候，我开始写文章呼吁大家关注因为疫情封城而无法及时就医的癌症病人，一直在微博上发文聚集类似情况的人。小柚就是这时期我在微博上认识的朋友。小柚的妈妈是个急性白血病病人，在武汉的一家医院治疗两年了，长时间化疗后血象很差，中性粒细胞和血小板计数都跌到了危象水平，随时处在感染和大出血的边缘。她妈妈一直靠规律输血治疗，每周输一次血小板、每两周输一次红细胞。直到武汉封城后，她妈妈不能住院了，原本就诊的医院血液科有一例新型冠状病毒感染病例转不出去，收治不了其他人；医院输血科也缺血，输血需要预约排队，因为疫情期间没人出来献血，整个武汉市的血小板存量都是告急的。她戴着口罩挨家医院跑，有的医院还能接收孕妇和透析病人，有的医院把血液科病房改成感染隔离病房，各个医院急诊科都是发热病人。她家没有私家车，她就这么步行把能走到的医院都跑了一遍，能打电话的医院挨家打了一遍。寒冷冬日，她一个人靠走、靠打电话、靠市长热线、靠网友转发求助，穷尽了自己能想到的、能做到的所有手段，为妈妈争取一个住院输血的机会。在“首诊负责制”下，就算没有疫情，疑难杂症病人也很难被其他医院收治，更别说现在全武汉都医疗资源吃紧的时期。
我看了她妈妈的血象报告，有多危险呢？
血小板只有15×109（20×109以下就必须输注血小板了），而正常人是100×109～300×109。
以这种血小板水平，病人坐救护车颠一下就可能会颅内出血，吃稍微有点颗粒的食物就可能消化道出血。去任何有肺炎感染病人的医院，任何正常人能抵御病菌的环境，她妈妈都可能感染。她求助的所有医生都告诉她，现在去医院感染的风险比出血的风险还大。1月28日她看着妈妈症状越来越严重，在微博上持续曝光自己的真实资料发起求助，大V(1)转发后，百万人关注，1月30日她收到了主管部门的电话，让她“跟医院联系”。然而以当时武汉的状况，她的求助仍然进入了死循环。我想不到比这更绝望的事了，这个时候谈任何家国大义，都不如给她一单位血小板。
小柚和爸爸在家里守着62岁的妈妈，她感觉妈妈的生命在自己手中，如空手捧水，小心翼翼捧了两年，步步惊心，现在却眼睁睁地看着妈妈的生命从指缝间流逝。妈妈的心态却是很好的，看着小柚每天打电话、发网络信息求助、四处奔波非常心疼，对她说：“不要这样了，不值得了。”
“你已经尽力了，无论如何不要责怪自己，你妈妈也知道你尽力了”，几个凌晨我在劝解小柚不要自责，可是小柚看到妈妈发紫的嘴唇，就禁不住流泪。
20多天之后，政府终于能腾出手来管这部分病人，她终于帮她妈妈争取到了去医院的机会，两个人在急诊室坐到半夜，确认病毒检测阴性后，妈妈输了点红细胞。而第二天早上9点，我收到了她的消息，她妈妈走了。那撕心裂肺的语音留言，充满了自责和无助，我的心都碎了。
在等待的这20多天里，她妈妈疼痛难忍，企图自杀，小柚甚至都不忍心阻止。虽然几万个热心网友提出了看似行之有效的建议，但是实际执行非常困难。武汉血液中心看了我的文章联系到我，我转给了小柚，可是最后也没能帮上忙。在当时的情况下，要么让妈妈感染病毒，全家一起感染；要么在家守着病危的妈妈，爸爸和自己可以安全。无论哪一种选择，妈妈都是熬不过的。
在那个时候，我作为局外人是很清楚轻重的，选择也是不言自明的，可是小柚，哪怕做到那么极致的程度，也无法原谅自己，她总觉得自己也许还可以改变什么。她作为局内人，会强化自己的责任，认为自己要负责，认为自己没有控制好局面，认为自己无能是主要原因。
通过小柚的故事我希望家属读者们可以明白，如果有一天你们不得不面对这样艰难、生死攸关、一念之间的选择时，想想这个故事，把自己置身局外，把医生的客观建议、自己家庭的能力、病人的真实意愿，综合考量和权衡。在整个抗癌的过程中，你们会和病人一起在医院、在病友群见证很多悲欢离合、争取和舍弃的故事，你们会渐渐一起达成共识，明白“尽力”是不同的，确定“尽力”的标准是有意义的。
3．“我觉得好辛苦啊”也许是常态
我是一个娇气又容易脆弱的人，我有很多“觉得好辛苦啊”的时候，但是最难忘的是两类辛苦。
第一种辛苦，是我刚工作的时候，我爸爸回到老家治疗，出现肠梗阻半夜送急诊差点丧命。他接受手术切了一段肠管捡回了一条命，但他始终很倔强，很多事听不进我的话。我当时跨专业学习金融业务，从法律起点转到投资业务，很多东西都不懂，与同事相比能力差很多，经常焦虑地在末班地铁上发呆流泪。有时我晚上快11点才下班走路回家，在冷风里想着我爸爸治疗的不顺利、身体的难受，甚至可以感同身受他输注奥沙利铂时的畏寒、肚子疼、造口不适、手脚发麻。我在上海工作，不能陪在他身边，以至于焦虑到要事无巨细地控制、安排，了解他所有的生活细节，这样我才会有点安全感。
那是一种作为独生子女的辛苦和焦虑。太爱他，不敢放松一点点。
如果我放弃上海的家庭、工作回到小城，我就赚不到钱，也没能力给他上海的医疗资源；我留在上海努力工作，基本就是为家里打工，殚精竭虑、战战兢兢，担心得要命，为自己不能照顾他、不能为他做更好的医疗决策、无法陪伴他的治疗过程而内疚。两种选择都不好，而我迫于经济压力选择了第二种。
我爸爸断断续续治疗了5年，我没有一天不想到他难受的样子，会想象所有他治疗的细节，怀着巨大的负疚感。下班后我在办公室楼下喝酒，喝到晕乎乎地对朋友说“我觉得好辛苦啊”；在熬夜加班打车回家的凌晨，高架桥上摇开车窗，看着路灯流泪跟司机说“我觉得好辛苦啊”；在深夜失眠为家庭矛盾、生活压力感到无能为力的时候，叹口气翻个身，对着已经睡熟的老公轻轻说“我觉得好辛苦啊”……
我想很多年轻的病人家属都有同感吧。在医院和工作单位之间奔波，在傍晚的医院走廊、在清早的便利店、在走出地铁的时候，都会有莫名的疲惫感吧。甚至，呆呆地看着搞笑电视剧，也会不自觉流下泪来。
第二种辛苦，是我自己成为癌症病人，一个高度包干、完全自治的病人之后所体会的。有一天，我的微博后台有个因为失恋抑郁的女生跟我讨论人生意义，她描述了很多自己抑郁的感受。刚巧那天早上我不知道为什么胃疼醒来，坐在马桶上腿抖得不行，回床上疼得几乎昏过去。想到又要开始新一轮的化疗，又要被折磨得狂吐，化疗后又要考虑骨髓移植，有种人生看不到头的感觉，我感觉自己的生命就消磨在看病这件事上了。别人治疗了半年可以缓解很久，而我治疗一年多，一直在治疗的路上，看过国内十几位顶级专家，却依然回到原点。除了吃东西没有任何可以享受的乐趣，而生活原有的压力从未减少，养家糊口、给父母看病、给自己看病、赚钱、担心医疗期两年满了失业、老人日渐衰老、各种家庭矛盾、情感需求……一地鸡毛，一堆烦恼。
我是真的觉得辛苦，我都没资格心安理得养病当个甩手掌柜。我坐在阳台上仰头看晾晒的衣服，自言自语：“我觉得好辛苦啊”。身上背负的不能放弃，未来面对的不能放弃，要以一己之力承担面对，觉得极度辛苦的时候就会怀疑努力的意义。
你说这千疮百孔的人生有什么意义？！
除了学生时代只要成绩好就能打出溜滑(2)以外，多数时候我的脸都被生活按在地上摩擦，长年累月上不来气。可是普通人的人生就是这样啊，逆水行舟，不进则退，稍微松懈躺倒，生活就一团乱麻。
所以我的人生意义是什么？绝大多数时候救自己、救家人，力所能及时帮助别人，偶尔躺倒当咸鱼，每时每刻为小事开心一点，对苦难健忘一点。夜深人静的时候忆苦思甜，我现在的人生不错了，原本可能更差的，活着还是一件不错的事情，活着就能有转机。
这两种“辛苦”大概是我最感性的时候。陪家人抗癌，觉得很沉重、很内疚；为自己抗癌，觉得努力没有回报，承受没有意义。
我分享这样的感受给大家，是因为我想告诉我的读者这些感觉都是正常的。
“辛苦”也许是常态，我们的人生，哪怕现在健康、顺利、无忧，总有一天也会面对生老病死，陪伴生病的家人，自己再走向疾病和死亡。疾病和死亡对于人是无差别且确定的，是终极的。可是尽管如此，还是不能因为这个预设直接放弃人生，放弃这个辛苦的过程。
我希望大家明白，人生不是只有辛苦，哪怕辛苦是常态。我们陪伴家人抗癌的过程中，一起对抗辛苦、一起争取，加深了彼此的感情，有因为付出而感到的幸福，也有挽回了不可失去的人的喜极而泣；有拼尽全力的失而复得，也有终究了然对方的不可替代；还有明确了自己的平生挚爱，从而更明白人生得失，这些都是“辛苦”带来的衍生品，苦中有甜、忆苦思甜都是衍生品。
活着就是意义啊！
如果想清楚了这一切，预想了自己可能面对的挑战，也开始学习“尽力”的标准，愿意接受一段时间的“辛苦”状态，仍旧决心陪伴病人抗癌的时候，我来告诉你作为病人家属还可以做什么。