向阳而生:柱子哥的抗癌指南
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三、恋人关系的重塑

1.你当真愿意陪我一起面对吗?

就像我确诊的那个晚上从医院开车回家的路上,我问老唐:“你当真愿意陪我一起面对吗?你知道我生病意味着什么吗?”

2018年我看过一部日剧《无法成为野兽的我们》,每集都有细节让我触动,剧中小晶前男友京谷父母的故事感触尤深。京谷的妈妈千春和爸爸克己相识于海边小城,克己出差离开后时隔很久回来找千春,海边表白后带她去自己的家乡生活。他们养育了两个儿子成人,后来克己车祸后昏迷,千春就一直在家中照顾永远不能醒来的克己,每日喂水、喂饭、清洁擦身,很温柔地对着不会应答的克己,唠唠叨叨讲着生活的细节。后来儿子们让千春把父亲送到医院去,在家里实在是太影响生活了,儿子一家也不能放心出去旅行,千春很伤心但绝不同意。儿子们无法理解母亲的固执,小春对他们说:“克己是千春最喜欢的人呀!”

同一个屋檐下尚且没有英雄和美人,病榻之上,彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。

我大概是因为从小见过一些贫贱夫妻百事哀的样子,所以对无条件的爱和绝不离弃的婚姻没有太多信心。家中宽裕夫妻还可以共渡难关,若本就贫困度日,每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊,更别说长年累月的照顾和家庭重担的转嫁。我记得高中的时候我妈妈在长春的肿瘤医院接受化疗,同病房的都是吉林省内的农村夫妻,对床的阿姨确诊后她丈夫了解了手术和化疗大概的费用后,直接丢下病人回家了,“做个手术就要4头奶牛的钱,有这个钱够再娶个老婆了”。另一床病人的丈夫照顾术后的妻子,却与隔壁床照顾姐姐的妹妹“跑了”。其余还和妈妈有联系的病友,10年过去了,所剩一两人而已,穷人生病不是被病魔消磨,就是被生活消磨罢了。

疾病的残酷之处在于它摧毁了家庭顶梁柱、职场精英、生活小能手、可爱美少女等人设(1),还原甚至放大一个人的脆弱、无助、痛苦,更让人失去过往生活轨迹里的价值感,在各种关系中成为需要被耐心开解、仔细照顾的一方。而这些耐心和细心都是陡然加在爱人身上的义务,无论愿不愿意、是否做好准备,爱人都被强加了一个角色,他(她)的人生轨迹可能会随之被改变。

在我生病之前,只听说过中年人患重病后的狼狈现实,自己生病后,才开始了解年轻癌症病人的世界。

我们这些20多岁患癌的年轻人,真的无法将患病归因于生活习惯、吃外卖、熬夜、劳累,更多的其实是概率,我们是人群中拥有基因突变+免疫逃逸的少部分人,根据中国保险大数据,对于一个28岁成年女性群体来说,未来10年100个同龄人当中会有6个人逝去,而我们可能不幸就是这6个人中的1个。

比起爷爷奶奶以及父母相濡以沫几十年,我们处于刚结婚没几年或者正在恋爱中,一起经历过的无非是求学、求职,7分爱情2分亲情1分熟悉,并没有几十年的感情基础和生活经验。我们的人生刚开始,正是充满憧憬和希望的时候,你能和我一起承担和面对如此重大的变故吗?

在给出答案之前,我想说,你知道所谓的“一起承担和面对”具体都是什么吗?

如果是乳腺癌全切,你曾经抱在怀里的温暖柔软的胸脯会变得空荡荡甚至凹下去一块,我每一次与你赤身相对你都可以看见长长的不对称的瘢痕。

如果是直肠癌造瘘,我曾经光滑细腻的肚皮上会有个造口挂着需要每日倾倒清洁的造口袋,冬日里可能会使胶粘不住,在东北-20℃的天气里造口袋卡口,打开后漏出粪便满身都是,我要狼狈不堪跑回家一个人站在卫生间里冲洗身体,无论怎么清洁洗衣机,你都会闻到洗衣机滚筒里散发的阵阵臭味。

如果是肝癌,你可能要看着我纤瘦的四肢,肚子却因腹水高高隆起,双眼眼白都是黄的,整个人久卧病床散发着腥臭味。

还可以更具体,我看病需要很多钱,你不仅要开源节流从自己微薄收入里挤出钱来,还要动用父母的积蓄;即便社会资源贫乏也要四处求人;你要从本就紧张且危机重重的工作里厚着脸皮逃离岗位去医院照顾我;你喜欢小孩我却暂时没有身体条件生养,你父母希望你放弃我重新开始一段关系;我可能会在痛苦沮丧时郁郁寡欢每天对你发脾气,你心疼我、照顾我,可你也是人,你的耐心也有限度,你也会累、会生气、会觉得负担沉重,进而会厌弃,会觉得我麻烦。

毕竟,你爱我长发及腰,如今我变成了光头上稀疏残存头发茬子的“樱桃小丸子的爷爷”;你爱我盈盈一握的细腰,如今我每日腹胀如鼓;你爱我明眸善睐,如今我眉毛睫毛褪去,眼周色素沉积;你爱我活泼可爱,如今我久卧家中了无生趣;你爱我善解人意,如今我更关注自己没有余力考虑你。

毕竟,曾经一起的几年时间里我们的谈情说爱、吃喝玩乐都是美好的,如今,你当真要陪我一起面对,屎、尿、屁和汗、痰、血吗?

2.我又凭什么考验你?

任何犹疑、动摇、恐惧,对自己的担心,都是正常的。

管他一日夫妻百日恩,生活重创面前没必要道德上拔高情深义重,也没有必要痛斥凉薄负心。毕竟,成年人的心里有付出的估量和回报的期许。父母手足之外,在明知要和对方共患难之后,去考量成本和后果,去权衡利弊,甚至是无意识的盘算计较,都是人之常情。扪心自问,如果不是我们自己生病,而是对方生病,我们能做到什么程度又能坚持多久?

2018年10月刚刚确诊的时候,我父母第一反应是“你好好看看老唐的表现,这是考验他的机会”。

“不不不,考验什么,为什么要考验他?我又没为他做过什么了不得的事情,凭什么要求他什么。”

第一次化疗出院后居然又查出我患有另一种免疫系统疾病——系统性红斑狼疮,也就是免疫系统紊乱后给了我恶性肿瘤和自体免疫疾病的“双杀”(double kill),那天我独自拎着自己24小时的一桶小便一个人去医院送检,然后在门诊大厅呆坐了一个小时消化这件事。

我真觉得自己好麻烦,以后会变成激素胖秃头,有些治疗后遗症会一直伴随着我,在一次次复发后最终无药可治,在这个漫长的过程里我当真要让老唐陪我经历吗?

回到家,老唐得知后也只是顾左右而言他不肯讨论这件事。生病变成不只是我一个人的事情,他的人生也被我推搡了一把。从未经历过亲人生病的老唐,其实比谁都脆弱,于他而言,让他替我做任何治疗决策他都会优柔寡断怕做错耽误了我,以后我们的生活、父母的生活如何安置他比我更手足无措。我不是不敢了解自己疾病进而讳疾忌医的人,也不是沉浸在自己悲伤里忘却责任自卑自怜的人,更不是一定要靠这份爱支撑着才有力量的人,为什么让老唐为我承担那么多?

第二天我在楼道里爬楼梯的时候,看到楼下楼梯间里一地的烟蒂,昨晚老唐大概一个人在这里抽着烟想了很多吧,他的痛苦我没有好好地安慰过,他自己人生的不顺我没有为他做过什么。

长我10岁,却远不及我坚强成熟的温柔的胖子啊,可能会偷偷地躲起来心疼我而哭鼻子吧。

我站在一地烟蒂的窗旁,决心从此刻起,不再做被他背在背上的小姑娘,不再回避可能残酷的未来,不再假装活在当下其他不去想,不再让他承担为我决策的道德压力,不再让他每天下班回家看到一个病恹恹的日渐枯槁的我,不再让他在病友群里看到负面的东西就对号入座,不再让他承受任何没必要的抱怨。

3.我们不妨把一切都讲清楚

亲爱的,我不要你逞强做英雄,我不要你在根本不知道未来会怎样的时候大包大揽负责我的人生,我不要你为了情深义重在以后失去我的人生里时常内疚自责,我不要你花尽最后一分钱后恨自己没能力给我更好的治疗。

让我们像成年人一样,把话说清楚,把账算清楚,把责任划分清楚,把身后规划清楚。

亲眼见过其他病友因意外感染匆匆离世什么都来不及交代的事情之后,我把自己未来可能发生的事情都给老唐描述了一遍,每种情形下需要紧急决策哪些事情,他只要帮我做到什么程度就够了。

比如我不接受有创呼吸机,比如我复发后在什么情况下不再需要给我治疗,比如我身体大概什么状态后不必勉强我继续。

手里剩下的那点钱,我不打算耗尽所有,毕竟,有限的缓解比无限的争取要有意义,设定治疗的最终预算,超过这个数字就不再花钱,把账目和密码留给老唐,在合适的时候上门公证遗嘱,给父母留多少钱,问清楚老唐需要多少钱。给得了一身毛病却没什么保险的老唐研究市场上所有能买的医疗保险险种,根据家里的经济情况给公婆配置好了以后的保险,让他们一家人即便没有我之后也能应对突发的疾病和意外。

跟父母交代清楚,治疗方案的确定、是否用自费药、治疗到什么程度都是我自己的选择,以后任何事都不可埋怨老唐一分。

和老唐明确我想要的身后事是什么样子的,不要花钱买墓地之类的,按照我的指示执行就好。

说这些不是因为悲观留什么遗言,我有很大可能再活十年八年,我只是不想把自己本来的责任转移给爱人,以自己是个病人的名义,逃脱成年人应为自己负的责任。不要因为心疼我,就觉得我不敢了解、研究自己的病症,不要因为会让父母心碎就不去向他们交代他们必须适应的事情。

我们不是什么大英雄,我们只是普普通通的小人物,我们的计较和软弱再正常不过,坦然把事情讲清楚,总比蒙上眼睛不去面对给彼此留下烂摊子要好。这个城市里,我们贫穷而平凡,两个人都是从五线城市来上海读书、工作,成为新上海人,我们的人生空间本就逼仄,能让给对方的余地又能有多少?

不如我们把一切讲好,这样拥抱时就可以没有任何愤怨和不甘,我不会因病逃避,你也不会因过分牺牲和付出后痛苦又怨恨。

我们都珍惜过去和现在积累的每一分好,念着彼此好的样子,相信爱也尊重人性。

有一次我看到琦殿的微博中写道:“明明有些东西,是朋友或者性伴侣可以分担掉的,可我们为什么想要一个爱人?那只能与爱人分享的东西,是什么呢?”

我想,是真正的共情,就是那部分你不需要除他以外的任何人理解的东西。

4.来日方长,你还爱我吗?

可是回首我抗癌的第一年,我和老唐作为夫妻身份面对的不只是要不要分手的问题,还会具体到遗嘱的分配、共同财产的划分、代孕和冻卵的抉择、共同语言减少的疏远冷淡、疾病造成婚姻需求不匹配的一系列问题。老实说,细数心中波澜十万字言不尽。毕竟哪怕所有社会关系都可以有边界感地把控和看淡,面对同床共枕的那个人却始终无法清晰地在自己心里画出一道三八线,总有那么些瞬间,期望和失望沉浮,热泪与冷暴力交织,向心力和疏远并存。不过是曾经耳鬓厮磨的爱意和如今咬牙切齿的恨意此消彼长罢了。

如果说刚生病时对方害怕失去我,那么久病之后呢,还能否保持一样的害怕失去而紧张我、在意我?

如果说,漫长的不间断的抗癌生活是用“给自己找意义”对抗“活着的倦怠”,那么我们婚姻和感情的变化就是用“给相守赋予意义”来对抗“婚姻的倦怠”。

事实上生病这件事会把一生婚姻中很多问题浓缩后提前呈现,我也经历了超越年龄的体悟,后来开始明白“喜欢不喜欢,爱不爱,合适不合适,在不在一起,住不住一块,有没有名分,过不过得下去,是七件事”。

我也不再是20岁出头的年轻女孩,不再指望只若初见的爱人和一成不变的感情,而是觉得:两个人的关系是个动态变化的过程,如果说生病是个不可抗力,导致合同无法履行,违背了合同双方最开始的订立目的,那么更改履行条件和终止合同都是可以理解的。我不会给婚姻莫名地打上高光,认为一开始的承诺意味着一生的不离不弃和任何境遇下的相爱相守,我更愿意相信两人都是对婚姻、感情、对方有不同的需求和期待的,当这段感情无法满足这样的期待或者需求变化了,那么就不合适了,双方协商同意可以改变这件事。

5.婚姻的背面可以拿到桌面上讨论吧!

每一种复杂关系都有我们无从得知的背面,婚姻尤其是。

人生很多时候是玩魔方,颜色是打乱的,在扭转的过程中每一面呈现出来的是不同的,每个颜色的权重是不同的。你以为只差一个角而已,换一面,可能根本不是如此。

婚姻中有些大事会打破本来的动态平衡、现世安好,以疾病为例:

如果你重病时日无多,想和前任再圆旧梦,悉心照护爱人几年的伴侣能否接受?

如果你是一位女性病人,结婚二十载夫妻现已少有亲密,老公对你情深义重,砸锅卖铁为你治疗,牺牲一切挽救你的生命,但是他通过发展婚姻外的性关系来释放生理压力,你又能否接受?

如果你是个正值壮年的男性,相恋多年尚未领证结婚的女友临终时唯一的心愿就是你能照顾她父母,给她的父母养老送终,你为她已经穷尽一切了,两人多年来也是实质上的婚姻关系,只是没有履行法律程序,她过世后,你是否愿意继续付出自己的下半生践行你对她的承诺?

如果你人到中年,老婆晚期癌症,没有治愈的希望,你喜欢小孩但是她没能力生养,父母衰老,唯一的心愿就是你有个小孩子,你们两口子仅剩的积蓄可以维持老婆两年的生命也可以选择代孕生一个孩子,如何选择?

这些都不是极端假设和道德观考验题目,这些都是真人真事。

这已经不是单纯地以“爱不爱”来考察人生观正确的问题了。

所以婚姻的背面是什么呢?

是爱和责任的边界。

是独占和成全的取舍。

是无条件的爱和有成本的付出。

是人性高光时刻和至暗时刻的混杂。

就像私聊不能截图曝光,婚姻这样的极致亲密关系在公共视野里也被抹去了背面。

我们只愿意八卦明星婚姻,群情激昂地建立一个“想象共同体”去解读原委;为身边人离婚复合津津乐道,对方抱怨丈夫的小事会记很久,却不愿意在任何社交网络里呈现自己婚姻的任何背面。

可是总有些时候,夜深人静了,自己不得不面对自己的内心时,可能也会感慨:我折腾了一溜十三遭,还是想得到爱。