推荐序三
本书写给临终患者以及在病榻旁照护临终患者的人们(包括患者家属、社工、医护人员、临终关怀工作者等),在书中可以找到各种临终时需要面对的最迫切问题的答案。艾德华·科瑞根医生希望通过本书帮助读者了解,在人的生命走到最后一程时,如何更好地做决定,并通过实际案例及总结让我们深入了解安宁缓和医疗为何要做、如何做以及取得的成果——重病中(尤其是罹患癌症)的人由此实现 “善终”,实现“美好的告别”。
“美好的告别”是目标,更是循序渐进的过程。书中的这些内容,让人印象深刻:
第一,要实现这个目标,需要一个不仅关注“疾病”,更关注“病人”的缓和医疗团队,陪伴患者和家属一起走完这段人生旅程。
第二,缓和医疗团队不仅能帮助我们管理疼痛、呕吐等症状,还能帮助患者和家属理解疾病的预后,让他们做出合理的决定,以避免过度医疗,同时给告别留出时间。
第三,缓和医疗团队的任务包括培养患者对生命的目的和意义的感受,让患者完成未尽事宜和责任,让其了却尘世之事,尤其是使其达成和解,获得安宁。
第四,缓和医疗要“尽早开始计划”,安宁照护仅是缓和医疗中的一小部分。
第五,缓和医疗的几点原则是:其一,了解患者本人的意愿和决定是什么;其二,生活品质和死亡品质是关键所在;其三,患者是治疗中心,但疾病对整个家庭的影响也不容忽视。
第六,作为照护临终患者的我们,在病人的临终时刻最重要的是尽最大的努力——没有后悔,并认识到我们的生命因为我们触摸过的灵魂、治疗过的伤口以及修复的关系而有了意义和目的。人生是一场旅途,死亡的过程是这场旅途最后的部分,死亡只不过是最后一刻,我们都是生命旅途中同行的过客。圆满生命的最后1%的旅途,是每个人都要完成的功课。
感谢艾德华·科瑞根医生将自己近40年的安宁照护、缓和医疗的专科经验与我们分享,向我们全面而完整地展示了美国安宁缓和医疗的全貌。尤其难能可贵的是,他将解决照护者的最迫切问题的原则、方法和技巧全部呈现,细致到用怎样的语句来询问患者的意愿,使我从中受益匪浅。
这本书我将随身带上几本,无论在医院,在病房,在课堂,还是在政府机关的办公室,面对所有关注和正在照顾临终患者的人们,当他们提出最需要解答的迫切问题时,我都会送给对方一本,并为其翻到问题相关的某一页,展示答案以作为参考和指导。
王锴
中国社会福利基金会安宁缓和医疗专项基金秘书长
生命质量支持中心创办人
1%幸福俱乐部创办人